INTERCOM SANTE 57

Madame, Monsieur,

"C'est lorsqu'il n'y a plus rien à faire que tout reste à faire..." Thérèse VANIER (St Christopher's Hospice de Londres)

Si la médecine s'est longtemps cantonnée dans sa mission curative, elle a enfin compris que si elle ne pouvait pas toujours guérir, elle pouvait toujours soigner. Traiter la douleur et prendre soin des malades en fin de vie sont aujourd'hui deux problèmes majeurs de santé publique.

Le service régional de soins palliatifs du CHR Metz-Thionville fait partie des pionniers de la médecine palliative en France.

Au travers de ses différentes structures décrites dans ce livret, ses soignants s'engagent à ne pas s'obstiner déraisonnablement, à ne pas recourir à l'euthanasie, mais à proposer des soins palliatifs et un accompagnement à tout malade qui en requiert.

A ce jour, le CHR Metz-Thionville propose une offre diversifiée et graduée en soins palliatifs et également une consultation de la douleur chronique rebelle.

Les soins palliatifs :

Définition selon la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.

Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués”.

Historique du service au sein du CHR :

Le service régional de soins palliatifs a ouvert ses portes le 13 mars 1995 sur le site de l'hôpital Bel-Air à Thionville.

Les mentalités n'étaient pas encore prêtes et il a fallu six années de tractations soutenues pour voir naître l'équipe mobile de soins palliatifs, autonome tant pour son personnel que pour ses locaux.

Elle était alors constituée d'un praticien hospitalier (Dr Bernard WARY), d'une infirmière (Florine ROSATI) et d'une secrétaire médicale (Marie-Reine KUNEGEL).

Quelques mois après l'ouverture du service était créée l'Association Pierre Clément Lorraine, l'accompagnement par des bénévoles formés et supervisés étant le complément indispensable aux soins palliatifs. Christiane Gousse était embauchée comme adjoint des cadres pour remplir la fonction de coordinatrice des bénévoles d'accompagnement : une première en France !

L'Equipe Mobile s'est ensuite progressivement renforcée et diversifiée, assurant pluridisciplinarité et multi professionnalité (psychologue, ergothérapeute, assistante sociale).

En 1997 était labellisée une Consultation de la Douleur chronique rebelle pour combler un besoin évident sur le territoire de santé.

Le service n'a fait que se développer au fil des années, nécessitant plusieurs déménagements sur les sites de Bel-Air, Beauregard, Bon-Secours, Mercy, Hayange, Legouest…

En 2004 s'ouvrait l'Hospitalisation à Domicile (10 places à orientation palliative), le passage à la polyvalence (soins palliatifs - obstétrique - polyvalence) augmentant la capacité d'accueil à 45 places en 2011.

Une première Unité de Soins Palliatifs de 10 lits était enfin créée à Metz en 2009 à l'hôpital Bon-Secours, déménagée ensuite sur l'hôpital de Mercy et dernièrement sur l'hôpital Legouest en 2014 . Une seconde Unité de Soins Palliatifs de 10 lits ouvrait ses portes sur l'hôpital d'Hayange en 2013.

Au fil des années, le Service Régional de Soins Palliatifs a développé différentes offre de soins et s'est renforcé en moyens humains. Le Service Régional de Soins Palliatifs propose ainsi toute la filière soins, permettant une offre graduée performante.

Outre sa mission de soins, le Service Régional est également très actif en matière d'enseignement, de recherche et de diffusion de la culture palliative lui assurant une notoriété régionale, nationale et internationale.

Organigramme du service :

Présentation des différentes filières de soins du service :

Le Service Régional de Soins Palliatifs regroupe cinq unités fonctionnelles distinctes, mais en lien étroit du fait de l'action transversale et complémentaire de ses acteurs.

Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) :

Equipe de professionnels de santé (médecins, infi rmières, psychologue, ergothérapeute et secrétaire), elle intervient au titre de consultant-expert au chevet des patients en soins palliatifs et auprès de leurs proches, dans les services qui la sollicitent.

Elle permet ainsi la mise en oeuvre de soins palliatifs spécialisés quel que soit le service d'hospitalisation.

L'EMSP intervient dans l'ensemble des services du CHR et aussi, par convention, dans d'autres établissements tels qu'hôpitaux, cliniques, établissements pour personnes âgées, maison d'accueil spécialisées...

Consultations externes soins palliatifs et douleurs cancéreuses :

Ces consultations s'adressent aux patients non-hospitalisés, sur prescription médicale du médecin traitant ou spécialiste (oncologue, hématologue, pneumologue…) pour avis et prise en charge spécialisée. Leur but est d'apporter une évaluation globale des patients en soins palliatifs vivant à domicile et de proposer une amélioration dans la prise en charge de la douleur et des autres symptômes pénibles, mais également sur le plan psychologique et social, pour permettre autant que possible le maintien à domicile du patient en s'appuyant sur les acteurs de proximité.

Elles ont lieu à l'Hôpital d'Hayange et à l'Hôpital Legouest.

Unité de Soins Palliatifs (USP) :

Le Service Régional de Soins Palliatifs compte deux unités de soins palliatifs de 10 lits chacune, l'une à l'hôpital Legouest (Metz) et l'autre à l'hôpital d'Hayange. Entièrement dédiées à la pratique de soins palliatifs et d'accompagnement, elles réservent leur capacité d'admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles sur le plan tant des symptômes physiques que de problématiques psychologiques, existentielles ou sociales.

Ces unités se composent d'une équipe pluridisciplinaire (médecin, cadre de santé, infirmières, aides-soignantes, psychologue, ergothérapeute, kinésithérapeute, assistante sociale, aumônier ou autre culte, secrétaire) permettant une prise en charge globale du patient et de sa famille.

La présence des bénévoles d'accompagnement de l'Association Pierre Clément Lorraine y est reconnue et favorisée (interventions toutes les après-midis de la semaine dans les deux unités).

Une attention particulière est apportée à l'accueil des patients hospitalisés et de ses proches pour en faire des lieux de vie (salon des familles, salle multi-activités, cuisine adaptée, apéros concert, jardins thérapeutiques, chariot Snoezelen).

Hospitalisation A Domicile (HAD) :

Cette unité a pour mission de prendre en charge à domicile des patients nécessitant des soins habituellement dispensés à l'hôpital. Elle intervient sur prescription médicale (médecin généraliste, spécialiste hospitalier ou de ville) avec l'accord du malade, de sa famille et du médecin coordonnateur de l'HAD, sur un secteur d'intervention géographique délimité.

Palliative lors de sa création, l'HAD a actuellement 3 grandes orientations de prise en soins :

• une expertise en soins palliatifs, en lien avec les autres unités du Service Régional de Soins Palliatifs,
• des soins techniques spécialisés : pansements complexes, vacthérapie, perfusions et traitements sur cathéters centraux…

L'HAD prend également en charge les personnes âgées au sein des Etablissements Hospitaliers pour Personnes Agées Dépendantes, des Maisons d'Accueil Spécialisées, en renfort des équipes soignantes (soins de nursing lourds…) ou pour des soins spécifiques (pompe à morphine, soins palliatifs…) Une trentaine de conventions ont été signées avec les EHPAD du secteur. Ce dispositif permet d'éviter le recours à l'hospitalisation traditionnelle.

Consultation de la Douleur Chronique :

Afin de combler un besoin évident sur le territoire de santé, le service régional de soins palliatifs s'est vu proposer en 1997 d'ouvrir une Consultation externe de la douleur chronique.

Basée sur l'Hôpital d'Hayange, cette consultation d'évaluation et de traitement de la douleur chronique assure une prise en charge multidisciplinaire (secrétaire, médecin, psychologue, assistante sociale et ergothérapeute), dont les missions sont multiples :

• organiser l'accueil du patient adressé en consultation par son médecin généraliste ou spécialiste
• évaluer la dimension bio-psycho-sociale du syndrome douloureux chronique
• définir un projet thérapeutique réalisé sur la base de l'évaluation initiale, le proposer au patient et le diffuser aux professionnels impliqués dans son suivi
• assurer la prise en charge pluri-professionnelle et coordonnée.

A noter qu'il existe une consultation douleur chronique à l'hôpital de Mercy qui prend en charge en consultation externe les patients du bassin messin.

Présentation des activités d'enseignement et de recherche du service :

Activité d'enseignement :

Les soignants du service régional de soins palliatifs sont également des enseignants, qui interviennent dans toute la filière, de l'aide-soignant au médecin, de l'école d'infirmière à la faculté de médecine, de la formation continue aux certificats et diplômes universitaires, et ce tant sur le plan local que national.

Activité de recherche :

La médecine palliative n'existe que depuis une trentaine d'années en France. Cette discipline a donc encore beaucoup de progrès à faire et cela passe aussi par la recherche. Le Service Régional de Soins Palliatifs du CHR est connu pour avoir créé l'échelle DOLOPLUS, premier outil d'hétéro-évaluation de la douleur chez les personnes âgées validé sur le plan international. Notre équipe publie régulièrement dans des revues médicales, communique dans de nombreux congrès nationaux et internationaux, participe à plusieurs groupes d'experts.

Une diffusion active de la culture palliative :

En collaboration avec l'Association Pierre Clément Lorraine, le Service Régional de Soins Palliatifs organise de nombreuses conférences, colloques et congrès (conférences trimestrielles grand public, journées mondiales de soins palliatifs, journées lorraines de soins palliatifs, Forum Etudiants…).

Le Dr WARY a également créé la FISP (Fédération Internationale de Soins Palliatifs), dont l'un des buts essentiels est de rendre les soins palliatifs accessibles dans les pays francophones dépourvus de législation, d'enseignement et de structures.

Le partenariat avec l'Association Pierre Clément Lorraine :

Association apolitique et non confessionnelle, l'Association Pierre Clément Lorraine a été créée en 1995, quelques mois après l'ouverture du service de soins palliatifs.

Émanant de l'association Pierre Clément fondée en 1987 à Strasbourg par Jeanne-Andrée MUNSCH, l'association PCL est membre de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs.

Son siège est au sein du Service Régional de Soins Palliatifs. Elle comporte environ 160 membres adhérents, 37 bénévoles d'accompagnement mais aussi de très nombreux sympathisants.

L'association a 4 objectifs :

• Recruter, former et superviser les bénévoles d'accompagnement
• Faire connaître les Soins Palliatifs au grand public
• Soutenir la recherche et la formation en soins palliatifs
• Encourager et financer les projets (apéro concerts au sein des USP, formation au deuil…)
  
  

Le bénévolat d'accompagnement :

L'accompagnement des malades en fin de vie fait partie intégrante de la démarche palliative et s'inscrit dans une prise en charge globale de la personne. Sur proposition de l'équipe ou sur la demande du malade, la participation des bénévoles vient compléter l'action menée par l'équipe soignante, que ce soit en service ou à domicile. Lorsque la douleur et les symptômes pénibles sont soulagés, il reste encore à répondre aux autres besoins d'ordre psychologique, spirituel, social … et les bénévoles ont un rôle original à jouer en intervenant en complémentarité avec les soignants et la famille. Ecoute, respect et disponibilité sont les attitudes fondamentales de l'accompagnement, le malade et ses proches étant toujours au centre du projet.

« Accompagner quelqu'un n'est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu'il va prendre ;

c'est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas »

Patrick VERSPIEREN

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L'accompagnement psychologique :

Le patient et l'ensemble de ses proches sont impactés par la maladie grave. L'annonce du diagnostic, les traitements, l'hospitalisation, la fin de vie sont autant d'étapes qui viennent entraver des projets de vie, autant de bouleversements qui entrainent une souffrance psychologique intense tant chez le patient que chez son entourage. C'est pourquoi, les psychologues du service proposent de rencontrer le malade et/ou ses proches (adultes ou enfants).

Ces temps de rencontre, ces espaces d'expression sont importants :

• pour le patient : faire face à la maladie, lutter pour vivre, repousser les limites du corps nécessitent beaucoup d'énergie. La maladie fait effraction avec violence et implique un ajustement permanent très difficile à vivre au quotidien pour la personne malade.
• pour les proches : accompagner un être cher sur le chemin de la maladie est très éprouvant tant psychologiquement que physiquement. Cet accompagnement peut générer son cortège de souffrances et d'émotions (culpabilité, impuissance, colère, tristesse, incompréhension…). Dans ce contexte, l'aidant a tendance à s'oublier et ne s'autorise pas à prendre soin de lui afin d'être présent pour la personne malade. Le psychologue va veiller à ce que le proche ne s'épuise pas afin qu'il puisse accompagner au mieux et à sa manière la personne malade. Les psychologues sont donc disponibles pour accueillir les émotions de chacun, pour accompagner les questionnements, les doutes, la souffrance, pour éviter les incompréhensions, l'épuisement tant pour le patient que pour ses proches. Il s'agit de préserver la qualité du lien, d'offrir un espace de parole, de poser des mots sur un vécu douloureux. La prise en charge psychologique se poursuit sans limite de temps pour les proches. Chaque deuil est unique, propre à chacun avec une souffrance, une histoire de vie, des conséquences psychologiques.
  
  

Les psychologues restent disponible dans le travail de deuil. Au fil des années, le service a mis en place différents types d'accompagnements en individuel ou en groupe afi n de répondre aux besoins des proches endeuillés :

• pour les adultes :
  
  
• des entretiens individuels
• des groupes d'entraide
• des groupes spécifiques pour parents en deuil d'un enfant
• des groupes de marche réservés aux hommes endeuillés
• des groupes de marche réservés aux femmes endeuillées
  
  
• pour les enfants :
  
  
• des entretiens individuels
• des groupes pour fratrie
  
  

Ces accompagnements sont assurés par des psychologues et/ou des bénévoles formés au suivi de deuil.

L'accompagnement social :

L'accompagnement social est proposé aux patients et à leurs familles durant leur séjour hospitalier, en lien avec l'équipe médicale et paramédicale du service de soins.

L'assistant de service social a pour mission :

• de conseiller et soutenir le malade et ses proches dans l'objectif d'améliorer leur condition de vie sur le plan social, sanitaire, familial, économique, culturel et professionnel
• de participer à la préparation et l'organisation du retour à domicile du patient en perte d'autonomie (mise en place d'aides à domicile et de leur financement: auxiliaires de vie sociale, aides ménagères, portage de repas, téléalarme, Service de Soins Infirmiers A Domicile, garde-malades…)
• d'accompagner le patient et sa famille pour accéder à un placement en établissement adapté (EHPAD, USLD, Résidence autonomie…).
  

Un accompagnement est également proposé aux familles après le décès du patient, notamment pour permettre l'accès aux droits (pension de réversion, allocation veuvage…). Des aides financières peuvent être instruites afin d'apporter un soutien financier pour les obsèques (capital décès / ligue contre le cancer).

La prise en soin ergothérapique et kinésithérapique :

Les rééducateurs (ergothérapeute et masseur-kinésithérapeute) sont des acteurs de la prise en charge globale et de l'accompagnement du patient en soins palliatifs. Ils interviennent sur prescription médicale.

Leur prise en charge est adaptée à l'état de santé et aux souhaits du patient au cours du séjour.

L'activité de soins de l'ergothérapeute prend en compte différents axes d'interventions :

• confort : positionnement au lit ou au fauteuil, aménagement et adaptation de l'environnement (chambre d'hôpital ou lieu de vie) afin d'optimiser l'autonomie
• activités de vie quotidienne : proposition d'aides techniques avec essai de matériel afin d'améliorer la réalisation des gestes au quotidien
• rééducation/réadaptation : entretien des capacités du patient (travail des déplacements, des transferts au fauteuil ou au lit, activités occupationnelles…). L'activité de soins du masseur-kinésithérapeute comprend également de multiples axes d'interventions complémentaires :
• soulagement de la douleur : massages, physiothérapie (courants antalgiques, thermothérapie), mobilisations, éléments indispensables de la prise en charge non-médicamenteuse de la douleur
• lutte contre les effets secondaires de la maladie et/ou des traitements : entretien du transit intestinal, stimulation de la circulation, entretien de la mobilité articulaire
• rééducation : maintien d'une activité physique adaptée selon le souhait et les capacités du patient.

Contacts :

• SERVICE RÉGIONAL DE SOINS PALLIATIFS
  
  
• Tél. 03 82 57 73 70
• Email pour l'ensemble des services : soinspalliatifs-ha@chr-metz-thionville.fr
  
  
• ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS
  
  
• Tél. 03 82 57 73 70
• Email : emsp-ha@chr-metz-thionville.fr
  
  
• HOSPITALISATION À DOMICILE
  
  
• Tél. 03 82 57 73 60 ou 03 82 57 73 83
• Email : had-th@chr-metz-thionville.fr
  
  
• UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS : HAYANGE
  
  
• Tél. 03 82 57 73 11
• Email : usp-ha@chr-metz-thionville.fr
  
  
• CONSULTATIONS EXTERNES DOULEUR - SOINS PALLIATIFS - HAYANGE
  
  
• Tél. 03 82 57 73 78
• Email : consultDouleur-ha@chr-metz-thionville.fr
  
  
• UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS METZ : LEGOUEST
  
  
• Tél. 03 87 56 24 79 ou 03 87 56 24 43
• Email : usp-mz@chr-metz-thionville.fr
  
  
• CONSULTATIONS EXTERNES - SOINS PALLIATIFS - LEGOUEST
  
  
• Tél. 03 87 56 24 72
• Email : usp-mz@chr-metz-thionville.fr
  
  
• PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE ET SOUTIEN AUX FAMILLES ENDEUILLÉES - HÔPITAL D'HAYANGE :
  
  
• Tél. 03 82 57 73 70
  
  
• PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE ET SOUTIEN AUX FAMILLES ENDEUILLÉES - HÔPITAL LEGOUEST :
  
  
• Tél. 03 87 56 24 79
  
  
• BÉNÉVOLAT D'ACCOMPAGNEMENT
  
  
• Association Pierre Clément Lorraine - Coordinatrice des Bénévoles et Secrétaire de l'APCL
• Tél. 03 82 57 73 14
• Site : apcl-lorraine.info
• Blog : apcl-lorraine.blog
  
  
• PARTENAIRES :
  
  
• SFAP - SOCIÉTÉ FRANÇAISE D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS / FISP : www.sfap.org
• EAPC - EUROPEAN ASSOCIATION FOR PALLIATIVE CARE : www.eapcnet.eu
• CNSPFV - CENTRE NATIONAL DES SOINS PALLIATIFS ET DE LA FIN DE VIE : www.spfv.fr
• LES DAMES DE COEUR : www.lesdamesdecoeur.fr
• ROTARY CLUB : www.rotarythionville.com ou www.rotary-district1790.com/club/metz
• LIONS CLUB : www.lions-de-france.org
• FISP - FÉDÉRATION FRANCOPHONE INTERNATIONALE DE SOINS PALLIATIFS
  
  
• SERVICE RÉGIONAL DE SOINS PALLIATIFS - CONSULTATION DE LA DOULEUR - ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS
  
  
• Pour toutes informations complémentaires : www.chr-metz-thionville.fr
• Email : soinspalliatifs-ha@chr-metz-thionville.fr
  
  
• HÔPITAL D'HAYANGE :
  
  
• Adresse géographique : 53, rue de Wendel - 57700 Hayange
• Adresse postale : 1-3 Rue du Friscaty - 57126 Thionville
  
  
• HÔPITAL LEGOUEST :
  
  
• Adresse géographique : 27, Avenue de Plantières - 57070 Metz
• Adresse postale : 1, allée du château - 57530 - Ars-Laquenexy
  
  
• Les adresses mail :
  
  
• sec-soinspalliatifs-ha@chr-metz-thionville.fr
• consultDouleur-ha@chr-metz-thionville.fr
• emsp-ha@chr-metz-thionville.fr
• had-ha@chr-metz-thionville.fr
• usp-ha@chr-metz-thionville.fr (Hayange)
• usp-mz@chr-metz-thionville.fr (Legouest)