Leucémie Espoir 57

ASSOCIATION LEUCEMIE ESPOIR 57

Leucémie Espoir 57Qu'est-ce que la leucémie ?

Les leucémies sont des cancers du sang et de la moelle osseuse.

La moelle osseuse est un tissu situé au centre de nos os. Son rôle est de produire les différents types de cellules sanguines :

  • les globules rouges
  • les globules blancs
  • les plaquettes

C'est la ponction de moelle osseuse (myélogramme) qui confirmera le type de leucémie.

Il existe deux types de leucémie :

  • la leucémie aiguë :

    • la leucémie aiguë lymphoblastique LA
    • la leucémie aiguë myéloblastique LAM

  • la leucémie chronique

    • la leucémie lymphoïde chronique LLC
    • la leucémie myéloïde chronique LMC

La leucémie est un cancer du sang qui touche chaque année en France environ 9000 adultes et 700 enfants et adolescents. La leucémie est le premier cancer pédiatrique.

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Leucémie Espoir 57L'association :

Naissance de notre association Leucémie Espoir 57 le 24 novembre 2018, à la suite d'un drame familial.

Nous sommes affiliés à la fédération Leucémie Espoir, association d'utilité publique.

Nous nous proposons dans le cadre des leucémies et des maladies du sang :

  • de créer un service d'entraide pour soutenir moralement et financièrement les enfants et adultes atteints de maladies du sang et leur famille

  • d'apporter aux familles un soutien administratif en les informant de leurs droits sociaux et en les assistant dans leurs démarches

  • de participer à l'amélioration des conditions d'hospitalisation, en mettant à la disposition du service hospitalier tout matériel de distraction, éducatif ou de confort, permettant aux malades de mieux vivre leurs séjours et leurs traitements

  • de rendre visite aux malades, familles, praticiens, personnels hospitaliers, afin de satisfaire les besoins dès qu'ils se présentent

  • de créer une permanence dans les services d'hématologie

  • de prévoir en accord avec les services hospitaliers pour les enfants éloignés de leur domicile un accueil familial pendant les périodes sans traitement

Le Bureau :


Monsieur BRAUN André Président
Monsieur VISCONTI Fabien Vice-président
Madame GACHET Morgane Secrétaire
Madame GAROFALO Aurore Secrétaire adjointe
Madame BRAUN Noëlle Trésorière
Madame COR Audrey Trésorière adjointe
Monsieur BRAUN Yves Assesseur chargé de la communication
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Leucémie Espoir 57Nos actions 2018/19 :

  • 1ère conférence sur la Leucémie en Moselle avec le prof Mauricette MICHALLET

  • Financement aux aides à la recherche sur les maladies du sang

  • Permanence 2 fois par mois sur l'hôpital de MERCY - METZ, le 1er lundi du mois de 10h00 à 12h00, le 2ème jeudi du mois de 14h00 à 16h00

  • Achat de 5 IPAD pour le service d'Hématologie de MERCY, destinés aux patients en chambres stériles

  • Mise en place de séances d'art-thérapie et aménagement des deux salons des familles au CHR Service Hématologie

  • Séances de Sophrologie et de bien-être à domicile pour malades et leurs familles proches

  • Permanence à Intercom Santé 57, 4 fois par mois à Thionville avec mise en place de groupes de parole et d'ateliers « bien-être »

  • Présence de notre association lors de manifestations liées aux maladies du sang dans notre région

  • Présence de notre association lors de manifestations partenaires dans notre région

  • Communication sur notre association au niveau des mairies, des clubs sportifs, des écoles

  • 1ère Marche contre la Leucémie en forêt de Moyeuvre-Grande et Moyeuvre-Petite
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Leucémie Espoir 57Les actions en cours :


Journée d'information Leucémie Espoir 57

Le vendredi 6 novembre 2020 de 9h00 à 12h00

Dans l'amphithéâtre du CHR de METZ MERCY

L'association Leucémie Espoir 57 vous invite à la


PREMIÈRE JOURNÉE D'INFORMATION & D'ÉCHANGE

AUTOUR DE LA LEUCÉMIE AIGUË

Comme annoncé, le 6 Novembre prochain nous organisons au CHR de Mercy la "Journée Patient Leucémie Aiguë". Nous allons commencer les démarches administratives auprès des autorités, du CHR de Mercy, ainsi qu'aux intervenants de cette journée. Nous sommes toujours tributaires face à cette situation "Covid-19" d'une décision défavorable pour la mise en place de cet important évènement.

Cependant cette journée demande une organisation particulière, nous la préparons dans l'objectif de pouvoir la réaliser.

Par respect pour les malades et leurs proches, nous devons nous mobiliser pour informer sur les avancés des recherches contre la leucémie.

La Covid 19 monopolise toutes autres informations liées à la santé.. Enfin nous pourrons toujours annuler cette journée si de nouvelles directives nous sont imposées. Le travail effectué ne sera pas fait en vain, nous trouverons un moyen de communiquer.

Inscriptions : en cliquant sur ce lien


  • La journée d'information sur la Leucémie Aiguë du 6 novembre sera reportée au 09 Avril 2021. La prudence reste de mise. Nous devons privilégier les mesures barrières et autres protections afin de ne pas mettre en danger une population fragile. Nous avions invité à cette journée des intervenants ayant été touchés par la leucémie, des personnes qui ont été greffés ainsi que du personnel soignant en contact avec des malades. Nous devons rester vigilants. Nous ne reculons pas, ce n'est qu'un pas de côté.

  • Notre marche LE 57 du 13 septembre a bien fonctionné : nous avons récolté un bénéfice ce qui nous permettra d'acheter 3 nouveaux IPAD avec protections pour le service Hématologie de Mercy avec un abonnement supplémentaire à Netflix.

  • Le 30 Octobre nous sommes conviés chez Arkema Carling pour recevoir un don de 2500 Euros. Cette somme servira pour l'achat de vélos d'appartement, de steppers ainsi que des minis bikes toujours dans le service Hématologie de Mercy. Encore Merci à Arkema. (Merci Audrey)

  • Le 06 Décembre prochain nous sommes conviés par les Anysetiers du val de Metz pour une remise de don de 1500 Euros reçu par le Grand Maistre M J.Y. MENNECHEZ. Cette somme servira également pour l'achat de vélos d'appartement, de steppers ainsi que des minis bikes dans le service Hématologie du CHU de Brabois, merci aux Anysetiers et M. J.Y. MENNECHEZ.

  • Nous avons mis en place des soutiens financiers pour alléger les factures de stationnements sur Mercy, des aides aux déplacements (prise de véhicules perso, frais essence, etc..) pour les mosellans malades de leucémies qui doivent se rendre au CHU de Brabois.

  • Nous avons créé un partenariat avec l'association ParEnLor (parrainage d'enfants en difficultés). Cette alliance nous aidera pour une prise en charge ponctuelle d'un enfant issu d'une fratrie touchée par la maladie. Des marraines et parrains pourront soulager les parents accompagnants avec un enfant hospitalisé. ( Merci Noëlle, Catherine, Christiane). ParEnLor est une association loi 1908, créée en 1963. Elle est animée par des bénévoles. Elle a pour objet social le parrainage de proximité au bénéfice des enfants. A ce titre, elle possède une sérieuse expérience. Mme Catherine CHAUMA Présidente de cette association : "En septembre 2020, Parenlor a signé un partenariat avec l'Association Leucémie Espoir 57. L'objectif :
    • proposer à Leucémie Espoir 57 la recherche de parrains ponctuels pour les enfants (non hospitalisés) d'une famille dans le but de soulager les parents qui s'investissent auprès d'un de leurs enfants hospitalisé. Dans ce cas, le parrainage ponctuel répond aux souhaits de Leucémie Espoir 57
    • trouver des parrains, marraines disponibles en journées ou soirées pour répondre aux besoins des familles concernées. Le parrainage peut se réaliser à domicile ou chez la famille en demande
    • le parrainage est mis en place dans le cadre des protocoles conçus par Parenlor et validés par Leucémie Espoir 57."

  • Nous avons mis en place une cagnotte pour l'achat de colis de St Nicolas pour les enfants hospitalisés dans le service Oncologie du CHU de Brabois. La distribution sera faite par St Nicolas en personne à l'hôpital (nous sommes partenaires avec d'autres associations). (Merci Caro). Pour le lien vers la cagnotte : cliquez ici.

  • Nous préparons les colis de Noël, pour les malades hospitalisés pendant la période des fêtes de fin d'année.

  • Actuellement nous sommes dans les pommes, dans les noix, on fait du jus et on vend pour l'association... (Merci Marie Odile, Thérèse, Gilles)
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Leucémie Espoir 57Nos actions 2021 :

  • Actions réalisées depuis le début d'année 2021 :

    • présentation de l'association le 15 février au collège Paul Langevin à Hagondange où se trouve scolarisé le jeune Aymeric (malade)

    • don d'un vélo d'appartement supplémentaire fin février au CHU de Brabois

    • créations de commissions au sein de l'association afin de développer nos projets, nos communications

    • suivi des malades et de leurs familles par téléphone

  • Actions en cours de réalisation :

    • nombre d'adhésions en hausse : 77 adhésions début mars

    • notre fédération installe une plateforme sur son site pour toutes les associations de France. Elle a pour but de créer une meilleure communication entre les malades et familles désireuses de partager, d'échanger afin de se rassurer, d'aider, de donner de l'espoir ou d'en trouver. Ce projet fut à l'initiative de LE57

    • séances de sophrologie

    • une aide financière pour une famille touchée par une maladie du sang

    • suivi des malades et de leurs proches

  • Actions en cours de réalisation (suite - été 2021) :

    • l'aménagement des 2 salles de soins en luminothérapie au service UMAC du CHR  commence à prendre forme. Financé par les actions des étudiants de L'IUT du Saulcy. Les travaux sont supervisés par Mme Cristelle Allouis, cadre UMAC
    • don de 3 vélos d'appartement supplémentaires au service hémato du CHU de Nancy, suite à leur demande. Nous avons reçu un don de vélo d'appartement pour le service Hématologie du CHR
    • nous avons reçu des livres neufs, et nous en avons acheté aussi, que nous offrons aux patients hospitalisés ainsi qu'à domicile
    • nous avons débloqué plusieurs aides financières ainsi qu'une prise en charge d'un séjour de repos dans les Vosges
    • les permanences actuelles fonctionnent bien, nous nous rendons aussi à domicile pour des accompagnements aux malades et leurs familles du secteur Moselle Est. Nos permanences sont regroupées actuellement sur le secteur Moselle Nord
    • dans une démarche d'agrandir notre présence sur notre région, nous avons pris contact avec l'AREMIG (Association pour la Recherche et les Études dans les Maladies Infantiles Graves), sur Nancy. Nous allons développer ce sujet
    • nous avons eu des entrées pour le labyrinthe végétal de VIGY distribuées pour la fête des Papas au service Hématologie de Mercy
    • nous avons été reçus par nos élus, notamment Mme La Députée de la 9ème circonscription de Moselle, Mme Zannier. Nous avons tout un secteur à développer
    • avec le soutien de la Mairie de Marange-Silvange, de Fabien le frère de cœur et Julie belle-sœur de cœur, nous avons participé à l'accueil d'Aude et de Solveig, les deux mamans qui font leur tour de France en vélo, en hommage à leur enfant décédé de la leucémie. Nous avons reçu également un don de la Mairie
    • suite des cagnottes de l'IUT du Saulcy : tombola de l'espoir : 653,20 € - marché Artisanal virtuel de Metz 606 €
    • nous allons recevoir un don de 1000 € de la part des Anysetiers du Val de Moselle des mains du Grand Maistre M Jean Yves Mennechez
    • afin de démarrer la rentrée du bon pied , nous organisons notre 3ème marche contre cette terrible maladie "Leucémie", en forêt, en plein air, dans la nature, le 12 Septembre à Moyeuvre Petite, affiche de la marche à voir sur l'agenda

  • Actions futures :

    • achats et distribution de livres au service d'hématologie de Mercy

    • le 18/04/2021 : reporté à une date ultérieure : remise en selle avec Bruno Perin (Auto/Moto école THIL à Manom). Le matin : moto sur piste et l'après-midi balade moto en ville avec Aymeric (si cela est possible). Cette opération vise à améliorer la sécurité des conducteurs et sensibiliser les motards aux risques inhérents à la pratique de cette activité, elle permet également de récolter des fonds pour l'association Leucémie Espoir 57. Cette année sera principalement axée autour d'Aymeric (14 ans) pour lui apporter un peu de bonheur et de soutien dans cette épreuve compliquée. La direction de son collège (Paul Langevin de Mondelange), certains enseignants et ses amis de classe se mobilisent à nos côtés à l'organisation de cette journée, les affiches, la logistique ainsi que la communication. Des affiches les unes plus belles que les autres seront installées bientôt, belle solidarité

    • fin mai, les Olympiades Solidaires de Saulcy. Réalisées par deux étudiants de 3ème année, en Licence Assistant Manager à l'IUT de Metz. Ce projet est en cours de finalisation, les bénéfices de ce projet seront pour Leucémie Espoir 57. Nous communiquerons bientôt sur ce formidable projet solidaire

    • préparation des colis de Fête des Mères par les bénévoles pour les mamans hospitalisées à Mercy

    • le 14/06/2021 : annulation : Journée Mondiale des Dons du Sang organisée par les Donneurs de Sang de Creutzwald, participation de LE57 et 2 autres associations, depuis la salle Baltus réalisation d'une marche solidaire. Nous communiquerons également sur ce beau projet dès que possible

    • préparation des colis de Fête des Pères par les bénévoles pour les papas hospitalisés à Mercy

    • en septembre (12/09/2021) : notre marche contre la Leucémie organisée à Moyeuvre Petite

    • le 12/11/2021 : journée Leucémie Aigüe : conférence, réunions, témoignages de malades à l'Hôpital de Mercy

    • en parallèle, toujours un suivi des malades et de leurs familles par téléphone

  • Voir également l'article du Républicain Lorrain en cliquant ici

  • L'assemblée générale "virtuelle" 2021 a eu lieu le 19 juin 2021. Pour visualiser le compte-rendu en pdf : cliquez ici.

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Leucémie Espoir 57Nos projets futurs :

  • Conférence sur le don de Moëlle Osseuse

  • L'accompagnement des donneurs de moëlle osseuse

  • D'être présent sur le secteur Moselle Est

  • Pérenniser nos aides, notre présence, nos actions sur notre secteur
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Leucémie Espoir 57Où nous retrouver ?

Dans les locaux d'Intercom Santé 57 - 2, rue du Cygne - THIONVILLE :

  • Groupe de parole - sophrologie - bien-être : le mardi de 10h00 à 12h00

  • Tai-Chi : le 2ème mercredi du mois de 14h00 à 16h00
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Leucémie Espoir 57Documents

Compte-rendu de l'assemblée générale 2020 : cliquez ici

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Leucémie Espoir 57Où nous joindre ?

Tél : 06 47 88 09 44

Courriel : leucemieespoir57@gmail.com

Site internet : leucemie-espoir.org

Sur Facebook : facebook.com/leucemieespoir57

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