Lutte contre le lupus

Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
Bubu
Site Admin
Messages : 964
Enregistré le : 18 avr. 2007, 22:03

Lutte contre le lupus

Messagepar Bubu » 14 oct. 2014, 16:48

Le Républicain Lorrain du 13/10/2014 - Par L.W. - Photo : Christophe ORIVEL

Lutte contre le lupus - Pas de paroles mais des actes

    Image


Marianne Rivière ne veut pas parler mais agir pour les malades. Photo Christophe ORIVEL


L’association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL +) a un rayonnement national mais des bases lorraines. Sa présidente, Marianne Rivière, thionvilloise d’origine, tient à le souligner : « Toutes les initiatives ne naissent pas à Paris ». Sa structure s’est en effet distinguée dans un projet précurseur d’éducation thérapeutique mené en partenariat avec le centre de référence de la Pitié-Salpêtrière. Ce que Marianne Rivière promeut avant tout c’est la logique de réseau pour une maladie dont les formes sont multiples et les traitements exclusivement expérimentaux. « Le traitement appliqué à un patient ne fonctionnera pas forcément sur un autre », explique-t-elle.

"La priorité reste les patients"


Il existe actuellement en France plusieurs centres de références labellisés dans le cadre du plan national maladies rares. Depuis le printemps 2014, une filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (FAI2R) s’est créée, renforçant le maillage territorial de centres de traitement compétents en la matière. « Cette organisation est nécessaire pour une prise en charge optimale des patients. En fonction de la gravité des cas, l’expertise des centres de référence doit intervenir », indique la Présidente de l’AFL +. « Il est d’ailleurs difficile parfois de faire comprendre ce besoin de mobilité par les caisses », s’agace-t-elle.
Nommée au conseil scientifique de la FAI2R le 25 septembre dernier, Marianne Rivière s’enthousiasme des progrès réalisés depuis 10 ans pour mieux appréhender les maladies auto-immunes. « La priorité reste les patients, leur prise en charge et l’amélioration de leur qualité de vie », rappelle cette cinquantenaire passionné par son sujet. Dans le cadre de ses nouvelles fonctions, elle aura notamment la charge de permettre la diffusion du dispositif d’éducation thérapeutique qu’elle a initié avec son équipe de l’AFL + – dont des personnes malades – et les équipes médicales du centre de référence des lupus et du syndrome des antiphospholipides de la Pitié-Salpêtrière.

L. W.


Retourner vers « AFL »

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 1 invité